04. Diversidad funcional física

Introducción

La discapacidad física se analiza desde una perspectiva multidisciplinar, el concepto ha sufrido variaciones desde un modelo puramente médico, donde sólo se valoraban las limitaciones, a un modelo psicosocial donde se fija la atención que las capacidades del sujeto para llevar a cabo actividades de la vida diaria, hasta llegar la actualidad un modelo centrado en la autonomía personal en el que la independencia y la igualdad de oportunidades son los pilares básicos.

Concepto de diversidad funcional física

Tradicionalmente el concepto de discapacidad física se ha relacionado con alteraciones motoras, con etiología en alteraciones del sistema nervioso, osteoarticular y muscular, sin embargo también deben incluirse otras alteraciones de naturaleza no motórica aunque si orgánica como por ejemplo asma, acondroplasia, epilepsia, dolor crónico, hemofilia, diabetes y enfermedad renal.

Discapacidad motora

La discapacidad motora es la dificultad que presentan algunas personas para participar en actividades propias de la vida cotidiana, que surge como consecuencia de la interacción entre las dificultades específicas de la propia persona y las barreras presentes en el contexto. La discapacidad motora puede presentarse de forma aislada o formando parte de un cuadro más general dentro del cual se engloban alteraciones de naturaleza cognitiva o sensorial. En este caso se hablaría de multidiscapacidades (presentación en una misma persona de una o mas discapacidades asociadas, por ejemplo sordociego), sin que ello signifique una suma de dichas discapacidades. También existen personas con deficiencia motora en las cuales aparecen trastornos intelectuales, pero no son trastornos intrínsecos a la deficiencia motora por ello se deben delimitar de manera individual y personalizada.

Etiología

Presenta una gran heterogeneidad, existe una serie de criterios que permiten la clasificación de los distintos tipos de discapacidad motora, dichos criterios de clasificación obedecen a variables cualitativas, pero también existen los criterios cuantitativos que permiten establecer el grado de gravedad de una limitación. Según la CIF se debe establecer la extensión de la gravedad y en los cinco niveles y en todos sus componentes (estructuras corporales S, funciones B, actividad y participación D y factores contextuales E), en caso de no poseer un instrumento calibrado que arroje valor preciso para cuantificar el problema se califica función del porcentaje, este porcentaje de referencia indica tanto las limitaciones para realizar una actividad como al porcentaje de tiempo en el que se produce dicha limitación. Se considerara grave cuando se presente al menos el 50% del tiempo en la realización de una actividad o al menos en el 50% las acciones necesarias para dicha tarea.

Encuestas llevadas a cabo en España:

  • EDDM
    • Encuesta sobre discapacidad, deficiencias y minusvalía, se basa conceptualmente en la CIDDM
  • EDDES
    • Encuesta sobre discapacidades, deficiencias estado de salud, se deja de usar el concepto de minusvalía y se centra en el grado de severidad de la discapacidades y los apoyos recibidos
  • EDAD-2008
    • Encuesta sobre discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia, analiza la situación de discapacitados en los domicilios familiares y residencias, además incorpora cambios metodológicos y se basa en la CIF

Clasificación de la guía de orientación:

  • Leve
    • Dificultades de lenguaje fundamentalmente problemas articulatorios, alteraciones en la motricidad fina, alteraciones en nivel motor que dificultan el desarrollo de ciertas actividades
  • Moderada
    • Dificultades en lenguaje que provoca un habla imprecisa, en relación a la motricidad el paciente presenta un patrón de marcha inestable y dificultades la coordinación gruesa y fina, en relación al ámbito de la autonomía personal, realización de algunas de las actividades necesarias de la vida diaria
  • Grave
    • El lenguaje cuando se encuentra afectado en este tipo discapacidad se ve muy comprometido, a nivel motor en este tipo de discapacidad puede llegar a la falta total de control de las extremidades y en la autonomía aparece una falta de capacidad para poder realizar de forma autónoma la mayor parte de la vida diaria.

Prevalencia

Según el INE un 3,2% de la población infantil presentan factores de riesgo de cara a padecer una deficiencia, los adolescentes y adultos en mayor medida presentan riesgos adicionales, ligados al estilo de vida y las actividades que realizan.

Factores de riesgo impacto es alteraciones de la función motora

Factores de riesgo

Se entiende por riesgo aquella situación que puede ser detectada y que fruto de las características propias de una persona o consecuencia de las condiciones de su entorno, coloca al individuo en una situación de desventaja, en este sentido se distinguen dos tipos de factores de riesgo los biológicos y los psicosociales, la influencia de ambos está presente a lo largo de toda la vida, sin embargo los factores biológicos sólo son aplicables a las primeras etapas de la vida. Los factores postnatales y los psicosociales están presentes a lo largo de toda la vida.

Biológicos: están presentes en la estructura del organismo y que durante la etapa pre, peri y posnatal o durante las primeras etapas del desarrollo temprano, ejerce una influencia negativa alterando el proceso madurativo del individuo, entre los factores más destacables están la prematuridad, el extremado bajo peso al nacer, las cromosomopatias, los síndromes dismórficos, las infecciones neonata y la anoxia severa.

Psicosociales: son todos aquellos que influyen el ser humano, aumentando la probabilidad de presentar una deficiencia como consecuencia de su interacción con entorno social, laboral, cultural y ambiental en el que se desenvuelve su vida cotidiana. Los elementos del medio adquieren un significado negativo cuando se convierte en algo lesivo para la vida del individuo.

Los riesgos psicosociales están ligados a condiciones poco beneficiosas como por ejemplo el aislamiento, el incumplimiento de la protección ante los riesgos laborales, el consumo de sustancias, el desarrollo de conductas inadaptadas y peligrosas, el hacinamiento, la pobreza, el maltrato infantil, la carencia de recursos etcétera.

Principales factores de riesgo psicosocial son: accidentes de tráfico, laborales y domésticos; maltrato y abandono; situaciones ambientales inadecuadas; condiciones económicas de privación; falta de recursos educativos adaptativos; conductas de consumo; entornos sociales problemáticos.

Detección de factores de riesgo

La diversidad funcional física y sus consecuencias dependen en gran medida del entorno que la rodean, los factores de riesgo está presentes en ese contexto de interacción, por ello es necesario detección precoz de los mismos, con el objeto de minimizar incluso eliminar su posible impacto. La detección es una tarea de carácter multidisciplinar, la implicación de cada uno de los profesionales dependerá del contexto en el que aparezca el riesgo y la naturaleza del mismo.

Ámbitos en la actuación de la detección:
  • Sanitario
    • Realización de pruebas clínicas tanto nivel pre, como peri y postnatal.
  • Social
    • Análisis del entorno familiar, personal y social; puesta en marcha de medidas para minimizar las consecuencias; realización de campañas y programas de sensibilización
  • Educativo
    • Detección de factores de riesgo biológico; elaboración y adaptación de los recursos educativos; desarrollo del diseños curriculares e instruccionales
  • Rehabilitador /integrado
    • Detección de factores de riesgo; intervención con elementos que mejoren la rehabilitación

Impacto en el ámbito personal, educativo y sociolaboral

La discapacidad física orgánica o motora produce un gran impacto sobre la vida de las personas. La diversidad funcional de carácter motor se caracteriza por alteraciones en el desarrollo motor que afecta a diversas áreas de funcionamiento como por ejemplo patrón de la marcha, esquema corporal, destrezas manipulativas, tono muscular, etc. Sin embargo pueden aparecer asociadas otras alteraciones.

Alteraciones de naturaleza cognitiva: no implica necesariamente una discapacidad intelectual, pero pueden afectar a los procesos cognitivos. Otras veces sin embargo, se asocia a una menor capacidad intelectual, trastornos de la atención y percepción que limita la capacidad para explorar y descubrir información relevante en el entorno.

Alteraciones de naturaleza sensorial: en estos casos son comunes los déficits auditivos, visuales, sensoriales (táctiles).

Alteraciones del lenguaje y sus funciones: problemas en la adquisición de lenguaje escrito como consecuencia de la alteración en la psicomotricidad fina, coordinación mano-ojo, alteraciones en la percepción que impiden una producción adecuada del tamaño y forma. El lenguaje se ve afectado en su ejecución, a nivel semántico y morfosintáctico.

Alteraciones en el desarrollo afectivo: pueden ocasionar baja autoestima, labilidad emocional, distorsión de la imagen corporal y social.

Todas ellas provocan problemas a la hora de establecer relaciones sociales, personales positivas y a la hora adquirir habilidades para controlar estas situaciones, limitando sus posibilidades de participación en la sociedad.

Alteraciones de la función motora

Ataxia

Son aquellos trastornos motores congénitos y adquiridos de origen cerebeloso, que afecta a la capacidad para coordinar los movimientos, provocan alteraciones de movimiento en ritmo, y rango además de fuerza. Es un síntoma y no una entidad propia con diagnóstico específico. Existen varios tipos de ataxia, ataxia cerebroespinal de tipo seis; ataxia telangiectasia; ataxia Friedrich.

Principales síntomas: pérdida de coordinación que pueden afectar al habla, ejecución de movimientos, falta de control de movimientos oculares y parpadeo y, en general toda una serie de dificultades relativas al movimiento.

Causas: infecciones, tumores, alteraciones genéticas etc.

Ataxia Friedrich (la mas común): Es un trastorno genético hereditario de carácter autosómico recesivo, que ocasiona daños progresivos en sistema nervioso y cuyos síntomas van desde alteraciones de patrón de la marcha, dificultades en el lenguaje hasta daños cardiacos. La causa es un defecto en el gen fraxatina, localizado en el cromosoma nueve. Los síntomas son consecuencia del desgaste en el tejido nervioso que se produce en la salida del cerebro y de la médula espinal, provocando una pérdida muy considerable de mielina, cuya edad de inicio generalmente está entre los 4-5 y la adolescencia, aunque puede presentarse raramente fuera de este intervalo.

Los síntomas más frecuentes son dificultad de la marcha, deformidad de los pies, daños en el nervio óptico, pérdida auditiva, incontinencia urinaria, episodios de migraña, y diabetes.

Parálisis cerebral

Es la causa más frecuente de la discapacidad física en niños, presentando una mayor prevalencia los países en desarrollo. Es un cuadro patológico en el que existe la secuela de una afectación encefálica que se caracteriza primordialmente por un trastorno persistente, pero no invariable del tono, la postura y el movimiento que, aparece en la primera infancia y no sólo es directamente secundario a esta lesión evolutiva sino que además se debe también a la influencia de dicha lesión en la maduración neurológica. En resumen es una lesión de carácter permanente, pero existe capacidad de mejorar; es una lesión no progresiva, y puede ir asociada a otras alteraciones de carácter cognitivo.

Dependiendo de la localización y amplitud se pueden producir diferentes alteraciones:

  • Motoras
    • afectan a todas las capacidades motoras de la persona
  • Sensoriales y perceptivas
    • los déficits sensoriales visuales y auditivos aparecen en el 40% de los casos, las alteraciones perceptivas afectan tanto a la propiacepción como la exterocepción, destacando la agnosia, la asterognosia, apraxia y, asomatognosia, todas ellas afectan a la capacidad de la persona para construir conocimiento a partir del entorno
  • Cognitivas
    • Puede haber capacidad intelectual general normal, y en ocasiones un retraso leve, moderado o severo. Como consecuencia no se puede llevar acabo un proceso de aprendizaje normativo, y es necesaria la adaptación
  • Lingüísticas
    • Son las que presentan una mayor prevalencia junto a las de origen motor, un 70% de los casos, afectan tanto a su ejecución como aspecto semántico y mofosintáctico. El grado de afectación depende del tipo de alteración, de la intervención realizada y de la motivación del sujeto para comunicarse
  • Socio afectivas
    • Dificultades para interaccionar a nivel físico y social, incluidas la baja autoestima, bajas habilidades sociales, excesiva dependencia de terceros, ansiedad etc.

La parálisis cerebral se puede clasificar según el momento de aparición, según la localización de la lesión, y según la estructura corporal afectada.

Los síntomas pueden estar presentes desde el momento del nacimiento, o a lo largo de los primeros años de vida, y ocasionalmente diagnóstico puede retrasarse hasta los 5-6 años dado que la sintomatología leve es difícil de detectar.

El diagnóstico requiere la participación de profesionales de la medicina y de la psicología, se analiza el desarrollo psicomotor, aspectos motores y de naturaleza cognitiva, ya que presentan gran heterogeneidad, asimismo la lesión es de carácter no evolutivo, lo cual ayuda al diagnóstico diferencial con trastornos igual sintomatología pero con pronóstico evolutivo y degenerativo.

Espina bífida

También conocida como mielodisplasia, es una malformación de carácter congénito causada por un defecto del tubo neural. Los factores de riesgo son una historia familiar con defectos en el tubo neural, deficiencia vitamina B9, ingesta de medicamentos convulsivos, diabetes, obesidad y otros. Asimismo los síntomas típicos son alteraciones en la movilidad de los miembros inferiores, hidrocefalia en el 80% de los casos, dolor crónico de espalda y piernas, dificultades respiratorias, dificultades en control de esfínteres, alteraciones en la circulación del líquido cefalorraquídeo, dificultades en el aprendizaje asociadas a la memoria y la atención relativo a la hidrocefalia y, alergia al látex. En la espina bífida la gravedad que la parálisis viene determinada por los nervios afectados, las actuaciones deben cubrir los aspectos médicos, educativos y socioculturales para que puedan convertirse en individuos activos.

Lesión medular

Daño o trauma que sufre la médula espinal (tretraplejía/cuadriplejía o paraplejía) y que tiene como consecuencia una reducción en la función motora causando movilidad reducida, pérdida de sensibilidad, parálisis total o parcial. Es un trastorno irreversible en España, el 50% de los casos es consecuencia de accidentes de tráfico, traumatismos por caídas y zambullidas.

La lesión medular se puede clasificar en completa e incompleta:

  • Completa
    • La sensibilidad y la capacidad de controlar movimientos voluntarios se pierde por debajo de lugar donde se produce la lesión, ambos lados del cuerpo están afectados de igual forma
  • Incompleta
    • Se conserva algún tipo de función sensitiva y motora por debajo del área lesionada

Los factores de riesgo son tener entre 16-45 años, conductas de riesgo en conducción, actividades deportivas y de ocio, alteraciones óseas como por ejemplo artritis y osteoporosis. Sus consecuencias dependen de la extensión y de localización.

Los síntomas más típicos son reducción de movilidad total parcial, perdió de sensibilidad, espasmos y entidades reflejas; alteraciones de la función sexual; dificultad respiratoria; dificultades en el proceso de aprendizaje ligados a los problemas de movilidad, afectivos y cognitivos.

Detección, evaluación e intervención en deficiencias motoras

Procedimientos detección y evaluación

Una persona tiene discapacidad motora cuando se tiene dificultades a nivel motor de carácter transitorio o permanente que provocan limitaciones a la hora de realizar actividades de la vida diaria propias de su edad o grupo poblacional de referencia. Las alteraciones en la diversidad funcional de naturaleza motora son muy heterogéneas así debe distinguirse entre un retraso del desarrollo psicomotor y una involución del mismo.

Los signos de alerta en las primeras etapas del desarrollo:

  • Un mes
    • Irritabilidad persistente, trastornos de succión, no fijar la vista mirado normalmente, no reacciona como ruidos
  • Dos meses
    • Persistencia de la irritabilidad, sobresalto exagerado ruido, aducción del pulgar, ausencia de sonrisa social
  • Tres meses
    • Asimetría de la actividad con las manos, no sigue con la mirada, no muestra respuesta a los sonidos, no muestra sostén cefálico

Ante cualquier edad la alarma puede venir por movilidad, tono postura anormal; movimientos involuntarios; movimientos oculares anormales; retraso en la adquisición de los hitos madurativo; macrocefalia, microcefalia, estancamiento del perímetro craneal.

Los métodos de evaluación de desarrollo psicomotor son numerosos:

  • Pruebas de screening
    • Permite detectar y diferenciar alteraciones en el desarrollo general y contiene ítems específicos para valorar la presencia de alteraciones en el desarrollo psicomotor, no dan una puntuación, ni definen el grado de retraso, por lo tanto no es un instrumento de medida
  • Escalas de desarrollo psicomotor
    • El movimiento es una conducta adaptativa y están íntimamente relacionados aspectos cognitivos, lingüísticos, emocionales y sociales. Estas escalas son un conjunto de pruebas para evaluar diferentes aspectos del desarrollo.

Intervenciones de los diferentes ámbitos de la del sujeto

Son varios los aspectos del perfil funcional, cognitivo, conductual, emocional y motor que pueden verse alterados dependiendo de la etiología de la discapacidad motora, el nivel de lesión, la localización, la existencia atención temprana o no. En la prevención se pueden contemplar diversas técnicas, prevención de deficiencias a nivel prenatal, prevención de deficiencias sociales, el parto y la etapa perinatal, y prevención de deficiencias en la etapa posnatal.

Una vez detectada y diagnosticada la alteración, debe procederse planificar un programa de atención temprana y estimulación precoz, cuyo objetivo es implantar vías alternativas que compensen el funcionamiento alterado de estructuras y funciones corporales, mejorando la calidad y de la persona, las técnicas que destacan son: fisioterapia y sus diferentes aplicaciones, tratamiento quirúrgico de carácter general, utilización de órtosis y otro tipo de recursos de apoyo.

Intervención educativa en los alumnos con capacidad motora: la educación temprana tiene como objetivo compensar los posibles déficits existentes en el niño, fortaleciendo aquellas capacidades y destrezas que se encuentran preservadas. La mayoría de los alumnos con discapacidad motora puede seguir currículo ordinario, aunque son necesarias algunas intervenciones como por ejemplo la mejoría de las barreras arquitectónicas y eliminación de barreras que impidan la adquisición de conocimientos e información por la vía tradicional y virtual de aprendizaje, la implementación de programas individualizados en base a los objetivos alcanzar, sus intereses, capacidades y dificultades.