19. El retraso mental

INTRODUCCIÓN

El estudio del retraso mental es un ej vivo de acercamiento interdisciplinar, una avanzadilla en la búsqueda y reivindicación de servicios (educativos, asistenciales, etc.) y se encuentra entre los trastornos que han sido sometidos a gran número de cambios terminológicos. Es el que más ha tomado en cuenta conocimientos y especialidades psicológicas desde su reconocimiento oficial y puede ser elegido como ejemplo paradigmático de evolución, contrastación y espejo de los principales cambios acaecidos en el estudio de la psicopatología y de sus tratamientos, y en especial, de las influencias sociales que han incidido sobre la psicopatología tanto como de las influencias de conocimientos y modos de pensar de la psicología sobre la praxis social y educativa.

Hay que apelar a conceptos científicos de áreas muy distintas que van desde la bioquímica hasta la sociología pasando por la jurisprudencia, la ética personal y social y las complejas y nunca bien delimitadas relaciones entre la ciencia y el mundo político y social.

LINEAS HISTÓRICO-RACIONALES Y MARCO GENERAL

La diferenciación entre retraso mental y demencia no aparece con claridad hasta bien entrado el s. XIX. El tratamiento más común entre los griegos consistía en la eliminación de los niños con deficiencias (no solamente intelectuales) y la actitud hacia los deficientes en general y hacia los retrasados mentales en especial era tan negativa que el mismo Aristóteles justificaba el abandono paterno de este tipo de personas.

Pese a que el cristianismo representa un avance en cuanto a “consideración humana”, las actitudes de ayuda y protección no arraigaron en la sociedad de la Edad Media y Moderna debido al predominio de los modelos inculpatorios o demonológicos de las alteraciones físicas y mentales. La tasa de retraso mental en esta época debía ser menor que ahora debido a la gran tasa de mortalidad infantil por parto, abandonos recién nacidos, enfermedades infantiles… y también por mayores complicaciones de enfermedades físicas a que éstos se encuentran sometidos.

El advenimiento de la sociedad industrial, con la gestación de las ciencias sociales y el desarrollo ciencias médicas, promovió una modificación sustancial de la filosofía de base respecto a la población de retrasados mentales. Aún hoy no existe un consenso total en entender, ordenar y tratar esta alteración. Los cambios se han producido más por presiones sociales “externas” al desarrollo de los conocimientos científicos que por resultados en investigación. Los cambios se han reflejado en el talante ético de la sociedad junto con el desarrollo del estado económico y de la capacidad productiva. Además ha estado vinculada al desarrollo de la psicología de la inteligencia. Este vínculo aunque debilitado no ha desaparecido del todo.

En un primer momento el análisis fue hecho desde la psiquiatría: diferenció el retraso mental respecto a la demencia. Las expresiones fueron: idiocia, oligofrenia, deficiencia mental, niños excepcionales, niños con necesidades especiales, discapacidades o trastornos de aprendizaje hasta volver al término “retraso mental”. En cuanto a los tratamientos, primero se identificó con estados graves de demenciación (mismo pabellón que las psicosis crónicas y terminales). La identificación temprana del retraso mental posibilitó la creación de centros “específicos” de educación y una especialidad (la educación especial) encaminada a eliminar diferencias entre retrasados mentales y “normales”.

El movimiento antiinstitucionalización apoyado en la “integración” llevó a la reincorporación del niño retrasado mental al sistema de educación normal (actuación mayoritaria en países occidentales). Actualmente se apuntan algunas modificaciones sustanciales encaminadas a la vuelta a la “especialización” de ambientes, tratamientos y formas de afrontar el problema. Los cambios en las formas de analizar y tratar el problema del retraso mental se corresponden con las propuestas “revoluciones” en salud mental, pero mientras en los adultos y trastornos graves las modificaciones han ido acompañadas por descubrimiento de fármacos progresivamente más poderosos, en el retraso mental los progresos médicos se han manifestado en el logro de una mayor expectativa de vida, pero no de un cambio en su calidad.

A la hora de encontrar una definición y modelos teóricos justificativos y cauces de intervención, el retraso mental se diferencia de otros tipos de trastornos en el principal protagonismo ha sido desempeñado en Occidente por la American Association on Mental Retardion (AAMR, Asociación Americana sobre el Retraso Mental). Aceptados en gran parte por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y por la Asociación Americana de Psiquiatría. La primera ha incorporado la teoría de la AAMR a su sistema de clasificación de enfermedades (las distintas versiones de la Clasificación internacional de las enfermedades, distintas CIE, incluida la CIE-10,); la segunda en las distintas versiones del Manual diagnóstico y estadístico, DSM, en donde se incluye no solamente el último publicado, sino el manuscrito-propuesta de modificación para el DSM-IV.

Puesto que la última propuesta definicional de la AAMR es posterior a las últimas propuestas de las otras dos instituciones, se atenderá a la última versión de la OMS y de la APA, complementándolas con la última versión de al AAMR, es esta última opción la que va a difundirse y alcanzar mayor influencia en el estudio del retraso mental.

DEFINICIÓN, EVALUACIÓN Y CLASIFICACIÓN

Las clasificaciones sintomatológicas más comunes: CIE Y DSM

CIE-10 y el DSM-III-R y propuestas del DSM-IV y el DSM-IV-TR, aunque con matices, proponen una definición similar. Para la CIE- 10 el Retraso Mental se define por “la presencia de un desarrollo mental incompleto o detenido caracterizado principalmente por el deterioro de las funciones concretas de cada época del desarrollo y que contribuyen al nivel global de la inteligencia, como las funciones cognoscitivas, las del lenguaje, las motrices y la socialización”. Consideran que el retraso mental puede ir acompañado de cualquier otro tipo de problema somático o mental. Además, “las dificultades de comunicación con estos enfermos hace necesario confiar más de lo habitual en los síntomas objetivos”.

En la definición se atribuye una importancia considerable a la “inteligencia”, que viene a ser equiparable a la eficacia y “homologación” con el rendimiento “normativo” en cada fase evolutiva y difícilmente asumible por la psicología científica acerca de lo que “inteligencia” significa. En la definición de “inteligencia” se tiende a cubrir prácticamente todo el funcionamiento psicológico y motriz humano: comprende funciones cognitivas, de lenguaje, motrices y de socialización. Como sugerencia se hace mención de los tests de cociente intelectual (CI) como estimación posible, tests de aplicación individual que deben encontrarse tipificados y adaptados a la cultura y grupo de referencia del sujeto. También se nombra la existencia de escalas de adaptación y de madurez social, aunque se hace una llamada de atención respecto a su empleo indiscriminado.

Tanto el DSM-III como el DSM-III-R y el DSM-IV-TR proponen características similares:

  • Capacidad intelectual por debajo de la media: CI de 70 o menos. En el caso de niños pequeños, un juicio clínico en el que se exprese un funcionamiento intelectual por debajo de la media.

  • Déficits o deterioros concurrentes de la conducta adaptativa actual teniendo en cuenta la edad de la persona o su grupo cultural de referencia, en dos áreas al menos de las siguientes: comunicación, cuidado personal, habilidades sociales/interpersonales, utilización de los recursos de la comunidad, autodirección, habilidades funcional-académicas, trabajo, distracción, salud y seguridad

  • Inicio antes de los 18 años.

Se acepta también la posible presencia de otros trastornos asociados. Se entiende que se trata de una psicopatología duradera y que exige apoyos sociales. Se propone un sistema de clasificación en función del grado de gravedad y se emplea como criterio el nivel de CI que se obtenga, al que se añade una quinta categoría (retraso mental no especificado cuando ha sido imposible el pase individual de pruebas tipificadas de inteligencia). La clasificación del retraso mental según los sistemas CIE y DSM en función de la gravedad es:

 Denominación Rango CI
% incidencia sobre total retraso mental
 Leve 50/55 - 70
80
 Moderado 35 - 49
12
 Grave 20 - 34
7
 Profundo <20
1

En la CIE 10 se añaden:

  • Otro retraso mental

  • Retraso mental sin especificación

En el DMS IV TR se añade:

  • Retraso mental sin especificar

Unas notas acerca de los tests individuales de inteligencia y el CI

En las definiciones del CI y de los tests de inteligencia individual se apela a la necesaria pericia y experiencia del evaluador para que las evaluaciones se tomen en consideración. La primera traducción de CI fue cociente intelectual (división entre edad cronológica y edad mental multiplicado por 100). Actualmente ningún test de inteligencia de CI emplea este procedimiento. La idea original se debe a Binet, que eligió como operaciones básicas de la inteligencia la comprensión, la invención, la dirección del pensamiento y la censura previa del producto mental antes de su manifestación (dentro existían subprocesos como memoria, atención, capacidad de reproducción motora y de imágenes, organización perceptiva…).

Stern ofreció un indicador cuantitativo relativo: la división entre la edad cronológica y la edad mental multiplicado por 100 eliminaba decimales. Si se encontraba un desarrollo equilibrado y adecuado, la edad mental y la cronológica eran iguales, y por tanto el cociente era 1, que se convertía en 100. Si existía un desfase “hacia arriba” presentaba una evolución “mental” superior a la cronológica (inteligencias superiores); si el desfase se daba hacia el polo inferior el cociente era inferior a 100 (retraso intelectual) o retraso en la evolución normativa (en su grupo de referencia) de la inteligencia.

Para que la significación funcional de las edades fuese equiparable la distribución de las puntuaciones de todas las edades mentales deberían ser homogéneas y/o equiparables, así como la media y la desviación típica. Pero los datos empíricos no cumplían este requisito, por lo que fue necesario la elaboración de una escala “transformada” o una transformación de las puntuaciones directas. Se ha ganado mucho respecto a la equiparabilidad de las distribuciones, pero el CI no se obtiene ya mediante una simple división, sino que el cociente debe ser “corregido” con unos coeficientes de adecuación.

Por esto CI se traduce a veces por “cociente intelectual”, otras como “coeficiente intelectual”, y en otras, para recordar que se trata de una transformación de puntuaciones debidas a la distribución, “cociente intelectual desviación”. Sería más adecuado denominarlo coeficiente intelectual o cociente intelectual desviación.

Por otra parte, los creadores de los principales test de inteligencia Terman y Wechsler advierten que sus pruebas no deberían ser utilizadas para el diagnóstico del retraso mental, puesto que no emplearon muestras de tipificación en las que esta población se encontrara representada. Un estudio de los elementos de la segunda versión del Terman-Merrill ofrecía una buena discriminación, altos índices de estabilidad temporal y un notable poder de diferenciación entre retraso mental con causa orgánica y sin causa orgánica identificada.

Por otro lado se ha acusado a los tests de inteligencia de un volumen excesivo de elementos que se corresponden con las actividades que se desempeñan en los centros escolares, y en este sentido cociente intelectual sería equiparable a rendimiento escolar. Las escalas de Wechsler sí presentan una peligrosa cercanía entre elementos y contenidos académicos de forma que es muy arriesgado hacer inferencias en poblaciones con graves problemas de desarrollo cultural. En el caso de la segunda versión del test de Terman-Merrill no es así. Por lo que se refiere al test de “maduración mental” y de “inteligencia general”, el solapamiento entre rendimientos en los tests, calificaciones escolares y deficiencia mental es muy escasa en niveles de escolarización obligatoria con niños “normales”.

La aplicación de tests de CI debe ser hecha de forma muy cuidadosa y se deben interpretar sus resultados cautamente. La lógica de la “edad mental” y el desarrollo de la inteligencia se encuentran sometidas a fuertes discusiones, y las críticas de adecuación cultural, representatividad de muestras de conducta y de procesos de pensamiento poseen una gran carga de razón. Además, la existencia de casos de retraso mental concomitante con otras discapacidades sensoriales como sordera y ceguera junto con la presencia en algunos casos de parálisis cerebral, dificulta la aplicación de las pruebas. Asimismo, los límites de edad hacen difícil la ampliación de esta forma de pensar como un recurso generalizado con el mismo tipo de prueba para todo el ciclo vital.

En la segunda prueba de inteligencia de CI elaborada por Wechsler, la lógica se ha modificado por lo que se refiere a supuestos evolutivos y se ha creado una escala para preescolares (WPPIS), otra para niños en edad de escolarización obligatoria (WISC), y una tercera para adultos (WAIS). La edad cronológica deja de tener importancia en esta última a la hora de la obtención del CI. Estos tests tienen más contenidos culturales-instruccionales que en la prueba de Terman-Merrill, sin embargo existe una mayor evidencia clínica de las escalas de Wechsler que de la prueba de Terman-Merrill, en concreto la disonancia en resultados entre las “escalas verbales” y las de “ejecución” se ha demostrado en repetidas ocasiones muy útil como indicador de la existencia de problemas neurológicos a nivel cortical.

Tanto en el test de Terman-Merril como en las escalas de Wechsler, la bondad de diferenciación diagnóstica no se mantiene constante a lo largo de todos los niveles evolutivos y la equiparación-homologación de resultados para edades mentales/cocientes intelectuales de períodos evolutivos distintos ha presentado problemas. Con todo, resultan los mejores indicadores conocidos hasta el momento para la evaluación cognitiva de la inteligencia académica-conceptual. Como toda medida, posee un error alrededor de 5 puntos más o menos.

Un replanteamiento definicional reciente: el manual de terminología y clasificación de la sociedad americana sobre el retraso mental

La definición se amplía: “el retraso mental se refiere a unas limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente por debajo de la media que existe concurrentemente con limitaciones que se relacionan en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas aplicadas: comunicación, cuidado personal, vida en la casa, habilidades sociales, utilización de los servicios de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, rendimiento académico funcional, distracción y trabajo. El retraso mental se manifiesta antes de los 18 años”.

En la última versión del DSM-IV-TR se ha incorporado gran parte de esta definición al introducir además del CI, lesiones, daños o falta de eficacia respecto a los estándares propios de la edad en dos, al menos de las áreas nombradas con anterioridad. La correcta comprensión de esta definición se hace sobre los siguientes supuestos:

  1. Reconocimiento explícito de la importancia que posee la diversidad cultural y lingüística, diferencias en comunicación y en factores comportamentales, las deficiencias detectadas no deben encontrarse determinadas por esta diferenciación cultural, sino por el funcionamiento cognitivo-competencial deficitario.

  2. Las “habilidades adaptativas” poseen como un horizonte de referencia los contextos en los que viven otros compañeros del sujeto y se aplica a las necesidades individuales de apoyos para esa persona en esos contextos. Hay que entenderlas como habilidades constitutivas de la inteligencia social y de la inteligencia práctica.

  3. La detección de limitaciones de adaptación va acompañada usualmente de fortalezas en otras parcelas que corresponden a sí mismo a habilidades con poder de adaptación y que han de ser tenidas en cuenta en el momento del diagnóstico funcional.

  4. Toda persona con retraso mental, si recibe los apoyos adecuados, mejorará su adaptación actual así como su capacidad de adaptación.

Se trata de un funcionamiento deficitario en competencias personales que dentro de un modelo de inteligencias múltiples se refieren a la inteligencia conceptual (o académica), la práctica y la inteligencia social. El temperamento y la salud, como parcelas de funcionamiento personal, pueden estar intactas.

El retraso mental “se refiere a un estado de funcionamiento concreto que empieza en la infancia y en el que coexisten limitaciones en inteligencia con limitaciones en habilidades adaptativas”. Puede tener etiologías concretas (alteraciones cromosómicas), aunque retraso mental no es sinónimo de etiología. Ello implica que el discurso a elaborar para una correcta comprensión del modelo no es médico ni psicopatológico aunque la psicopatología puede ser adecuada. La conceptualización general del retraso mental que se propone se asienta sobre la interacción de tres elementos clave: capacidades, ambientes y apoyos.

Las capacidades llaman a la competencia en cada ambiente social. Se sugiere la importancia de la concepción multidimensional de la inteligencia como sustrato teórico justificativo de la existencia de las competencias que se requieren, aunque no se defiende un modelo de funcionamiento de diversas inteligencias sobre otro. En unas ocasiones se hace referencia al modelo de McGrew y Bruininks, en otras inteligencias al de inteligencias múltiples de Gardner y en otros al de Lohman. Se defiende la existencia de más de una inteligencia humana, socialmente contextuada y con procesos y dinámica funcional distinta.

En cuanto al ambiente, se refiere donde la persona vive, aprende, juega, trabaja, se socializa e interactúa. El ambiente deseable para las personas con retraso mental debe ofrecer oportunidades para que la persona satisfaga sus necesidades de convivencia y crecimiento personal, debe promover el bienestar en los aspectos físicos. Respecto al elemento funcional (apoyos), el modelo defiende que el retraso mental se presenta cuando las limitaciones afectan las capacidades de las personas para dominar y resolver satisfactoriamente los retos y problemas que se plantean en su vida cotidiana.

La propuesta de la AAMR consiste en la distinción de 4 ejes racionales sobre los que centrar la atención en el diagnóstico y las formas concretas de actuación (apoyos):

  1. Funcionamiento intelectual y las habilidades adaptativas: importantes para el diagnóstico y la elección d los apoyos adecuados

  2. Consideraciones emocionales y motivacionales: se insiste en detectar tanto las debilidades como las fortalezas d cada individuo

  3. Aspectos comprometidos con la etiología y el estado físico: básicamente análisis d tipo biológico y remedios terapéuticos o preventivos inspirados en ellos

  4. Consideraciones ambientales en donde debe proponerse el tipo y calidad dl ambiente q represente la mejor opción para la persona con retraso mental y en el que pueda desarrollar mejor sus potencialidades.

El proceso en tres pasos de la AAMR para el diagnóstico, la clasificación y los sistemas de apoyo en el retraso mental

  • I. Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas

    • Paso 1. Diagnóstico de retraso mental. Determina la elegibilidad de apoyos

      1. Funcionamiento intelectual del sujeto aproximado de 70 - 75 o menor

      2. Existen discapacidades significativas en dos o más áreas de habilidades adaptativas

      3. La edad de aparición es menor de los 18 años

  • II. Consideraciones psicológicas/ emocionales

  • III. Etiología / física / salud

  • IV. Consideraciones ambientales

    • Paso 2. Clasificación y descripción. Identifica fortalezas y debilidades y la necesidad de apoyos

      1. Describe las fortalezas y debilidades relacionadas con consideraciones psicológico - emocionales.

      2. Describe la salud física general e indica la etiología de la condición

      3. Describir el emplazamiento ambiental usual del sujeto y el ambiente óptimo que debería facilitar su desarrollo y crecimiento continuado.

    • Paso 3. Perfil e intensidades de los apoyos necesarios. Identifica los apoyos que se requieren.

      • Para cada una de las cuatro dimensiones:

        • I. Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas

        • II. Consideraciones psicológicas/emocionales

        • III. Etiología/física/salud

        • IV. Consideraciones ambientales

El enfoque de retraso mental lleva aparejado el reconocimiento de deficiencias en el mantenimiento personal. De ahí que en esta 9ª edición se insista en cuatro tipos de apoyos que son los que van a dar la expresión diagnóstica (cuatro ejes de referencias). La clasificación se asienta sobre un criterio de intensidad y la denominación propuesta es la siguiente:

Apoyo intermitente: de naturaleza episódica y corta duración, como sucede en el caso de las transiciones vitales de la adolescencia a la vida adulta con el ingreso en el mercado de trabajo. Pueden exigir menos números de personas del equipo de apoyo que otros más intensos

Apoyo limitado: es continuado aunque no permanente, y se encuentra restringido a una o más áreas. Es de naturaleza intermitente. Ej: entrenamiento vocacional durante un tiempo limitado

Apoyo extensivo: cuando es regular y de larga duración en alguno de los contextos aislados. Ej: apoyos de larga duración para la vida en casa.

Apoyo impregnante o difusivo: usualmente de gran intensidad e influencia creciente que puede llevar consigo tareas necesarias para el mantenimiento de la vida. Típicamente compromete a un mayor número de personas en el equipo de apoyo y presenta mayor grado de intrusión en la vida del sujeto que los apoyos extensivos y limitados.

Se proponen juicios diagnósticos distintos. Se rechazan los tipos de “ligero, moderado, grave y profundo” referidos al retraso mental, y deben emplearse descripciones que definan el tipo de apoyo necesario y en qué áreas. P. ej, un diagnóstico posible sería “persona con retraso mental necesitada de apoyos extensivos en las áreas de habilidades sociales y autodirección.”. Debe incluir también las fortalezas y debilidades en el resto de los ejes.

A pesar de que se presenta una división tetrapartita, la insistencia en los tipos de apoyos necesarios a la hora de la identificación no se solapa con las clasificaciones al uso apelando al CI, puesto que depende de otro tipo de criterios y consideraciones a las directamente relacionadas con la “inteligencia conceptual-académica”. No se trata ahora de una clasificación por “gravedad” apelando al CI, sino de tipos de apoyos necesarios y áreas concretas de actuación. El CI y el resto de criterios sirven en todo caso para el establecimiento del nivel funcional-competencial actual, pero no se incluyen como criterios de identificación diagnóstica. La forma de integración de la información psicométrica y de otro tipo dentro de la formulación diagnóstica final depende de otras muchas variables aparte de las que componen el CI.

CUESTIONES EPIDEMIOLÓGICAS

El problema de la incidencia

Los requisitos de la definición exigen una concordancia de criterios (inteligencia conceptual-académica y capacidades pertenecientes a lo que podría denominarse en un sentido más amplio como “inteligencia social”). Se propuso un modelo de confluencia de criterios (psicológicos, académicos y de funcionamiento social) con el fin de poder hacer estimaciones más acertadas. La estimación sobre la incidencia dependerá de la relación que exista entre los criterios definitorios mismos. A medida que la relación entre los dos criterios (relación de tests de CI e inteligencia social) disminuya, el volumen total de personas en las que “confluyan” los criterios será menor.

Parece que tanto los niveles de exigencia como la capacidad de “superar” las pruebas que provienen de las transiciones evolutivas (niño a adolescente y de éste a joven o a adulto, p. ej) es distinto en función del contexto ambiental y de las presiones y exigencias sociales. En el caso de retrasos mentales profundos, la detección tiende a ser temprana (antes de los 6 años) y es hecha fundamentalmente por profesionales de la medicina o por los familiares cercanos al observar la “detención” o grave enlentecimiento en el desarrollo motor y la rápida detección junto a la disponibilidad de servicios de apoyo permiten instalarlos en programas de estimulación precoz.

En retraso mental grave la mayor probabilidad de detección es posterior, y pueden llegar a pasar desapercibidos hasta la entrada en la escuela, bien sea por desinformación de los padres o por carencia de adecuada asistencia sanitaria. Retrasos mentales medios y ligeros la probabilidad de detección es máxima durante el período de escolarización obligatoria, debido a las exigencias y normas de cumplimiento de la educación reglada. A nivel de prevalencia, el término del período de escolarización obligatoria puede llevar aparejado un “enmascaramiento” del retraso mental en la medida en que se sitúen en contextos en los que la gran estructura, simplicidad de manejos, apoyos adecuados y falta de exigencia fuerte les permita llevar una vida “normal”.

Un estudio comparativo de datos españoles y estadounidenses hace 20 años indicaba que la tasa de casos en España era un poco mayor que en EEUU. La posibilidad de detección en el útero y la posibilidad de llevar a cabo abortos preventivos ha “homogeneizado” esta diferencia. La expectativa de vida actual tiende a ser un poco menor que la de un ciudadano cuya vida cursa sin retraso mental, más que nada por las complicaciones físicas que se presentan en algunos de estos casos (lesiones cerebrales, trastornos circulatorios, etc.)

La presencia de otras complicaciones físicas y/o mentales

En la población general la tasa de trastornos mentales oscila entre el 15 y el 19%. En el caso de las personas con retraso mental estas cifras llegan casi a duplicarse (entre un 20 y un 35%) posiblemente por la mayor vulnerabilidad de las personas a estresores ambientales. En concreto, trastornos psicóticos, afectivos o de ansiedad.

Existen una serie de complicaciones médicas en algunos tipos de retraso mental (síndrome de Down o la esclerosis tuberosa pueden afectar al corazón, riñones o espina dorsal) por ello se ha acuñado la expresión de fragilidad médica. Las dificultades en comunicación, la pobreza en capacidad introspectiva y los problemas en el dominio del vocabulario hacen de la población con retraso mental una población con dificultades especiales. Esto ha llevado a proponer la necesidad de servicios de salud especializados en el diagnóstico y tratamiento de estas personas. En el caso de que se apliquen fármacos para el tratamiento o rehabilitación de personas con retraso mental, si aparecen complicaciones se proponen las siguientes sugerencias:

  1. Deben revisarse y discutirse previamente intervenciones alternativas a la aplicación de fármacos en el caso de que no sean conocidos posibles efectos no deseados sobre el conjunto de las conductas del sujeto.

  2. Debe formularse un plan específico para cada sujeto en particular.

  3. El empleo de una sustancia dada debe contemplarse dentro del plan total de tratamiento.

  4. El coordinador del tratamiento global debe revisar y registrar los efectos de la medicación prescrita.

  5. Debe evitarse la combinación de agentes psicoactivos con efectos farmacodinámicos duplicados.

  6. Debe evitarse la combinación de agentes neurolépticos con ansiolíticos.

  7. El uso de agentes psicoactivos debe restringirse dentro de límites clínicos prácticos establecidos.

  8. Fármacos psicoactivos deben emplearse con un especial cuidado en ancianos, personas con “fragilidad médica” y niños.

  9. Todos los miembros que participan en el cuidado y tratamiento de la persona con retraso mental deben ser informados acerca de los efectos secundarios de las medicaciones y de las principales interacciones entre sustancias.

  10. Debe llevarse a cabo una revisión periódica y regularmente acerca del régimen farmacológico que sigue cada persona con retraso mental.

ETIOLOGÍA

Se apela a una consideración multifactorial. La AAMR propone cuatro tipos de factores: biomédicos, sociales, comportamentales y educativos. Cada tipo de etiología debe ser localizada

en el tiempo y secuencia de aparición en la medida en que afecte a los padres de la persona con retraso mental, a la persona misma o a ambos tipos de personas (causalidad intergeneracional). Ramey demostraba que los bebés de madres con retraso mental presentaban un menor volumen de desarrollo a los 3 años, aunque este resultado puede remediarse mediante programas adecuados de estimulación precoz, por lo que la idea que se tenía hasta hace unos años de determinación genética irreversible en todos los casos (justificaba la esterilización de los retrasados) no debería ser promocionada.

Con la lógica del modelo multidimensional, las acciones preventivas sugieren análisis a nivel biomédico, social, comportamental y educativo tanto de padres de hijos con retraso mental como de personas con retraso mental que van a ser o son padres. A nivel biomédico la intervención se dirige a la detección de perturbaciones en distintas fases del desarrollo, así como el cuidado de la nutrición y la salud. La social posee como objetivos prioritarios la obtención de apoyos familiares y la evitación de abuso infantil. La acción comportamental va dirigida al logro de la aceptación del niño retrasado mental, evitación del empleo de sustancias psicoactivas y evitación de accidentes y ataques por parte de los demás. En la intervención preventiva educacional, en el caso del niño debe ocuparse prioritariamente de la estimulación precoz, la educación compensatoria y posteriormente el entrenamiento vocacional, la educación sexual y la preparación, en su caso, para la paternidad.

El progreso de los últimos años en el conocimiento del genoma humano ha modificado sustancialmente el nivel de los conocimientos que se tenían en el campo. Se han aislado hasta tres patrones de fenilcetonuria que se encuentran relacionados con ocho anomalías en los genes responsables, por lo que todo listado de causas biológicas es necesariamente provisional. Se diferencian:

Causas prenatales: alteraciones cromosómicas: S. de Down; trastornos sindrómicos: distrofia muscular de Becker; trastornos evolutivos: hidrocefalia defectos en la formación cerebral, influencias ambientales como la ingestión de talidomida por la madre o ciertas enfermedades maternales como la varicela o la deficiencia de yodina fetal por hipotiroidismo materno.

Causas perinatales: trastornos intrauterinos como anemia materna o eritoblastosis o edema materno.

Trastornos posnatales: lesiones craneales como contusión o laceración cerebral, infecciones como las víricas persistentes, trastornos en la mielinización como la encefalomielitis aguda hemorrágica, trastornos degenerativos como la psicosis desintegradora, trastornos ganglionares basales como la necrosis estriatal familiar, leucodistrofias, trastornos esfingolipídicos como la deficiencia en esfingomielinasa, trastornos por crisis como la epilepsia, trastornos tóxico-metabólicos como las intoxicaciones, malnutrición, deprivación ambiental que puede estar conectada a abuso y malos tratos en la infancia, síndrome de hipoconexión.

PANORAMA DE TRATAMIENTOS

Los tratamientos son muy diversos. El retraso mental es un problema crónico que acompaña al ser humano mientras vive, se habla más de apoyos que de tratamientos.

La idea de continuidad de servicios

Esta cronicidad inspira la necesidad por ofrecer un entramado de servicios y apoyos dentro del mundo social que permita a la persona con retraso mental poder vivir su vida de forma adecuada como un ciudadano más y con derecho a tener acceso a todos los bienes sociales. Implica desde cuestiones éticas y jurídicas hasta políticas, sanitarias, educativas y psicológicas. Las sociedades occidentales han sido sensibilizadas en los últimos 30 años hacia la admisión de niños con retraso mental en los centros educativos. Faltan otros muchos encaminados al logro de regímenes asistenciales adecuados a nivel de cuidado de la salud, integración social posterior al período de escolarización, cambio de actitudes hacia la significación de retraso mental, cuestiones relacionadas con la sexualidad del deficiente y otras tantas.

Tratamientos farmacológicos

Los tratamientos a nivel farmacológico han mostrado un fuerte fracaso excepto en aquellos casos en los que o bien se ha aislado la deficiencia funcional o bien mediante la aplicación de intervenciones agresivas en el caso de alteraciones cerebrales. El enriquecimiento de la dieta a base de vitaminas o activadores de la transmisión neuronal han fracasado.

Los entrenamientos en inteligencia

Las posiciones ambientalistas han defendido la realización de programas de entrenamiento en inteligencia, los programas de estimulación precoz para el desarrollo motriz primero para después ir ampliando a desarrollo cognitivo y lingüístico, sensorial, académico y social. El éxito de estos programas ha sido desigual, aunque se han publicado resultados sorprendentes, fundamentalmente referidos a niños con síndrome de Down. La realidad sin embargo es que no conocemos lo suficiente como para saber cuándo, cómo y por qué se ha tenido éxito en unos casos y no en otros.

También se intensificó la investigación y la acción dirigida al fomento de la inteligencia en niños que vivían en áreas socialmente muy deprivadas, se alcanzaron resultados prometedores pero no se mantuvieron ni predominó un acento en el progreso del conocimiento, sino en la “tarea asistencial” de ayuda y se ha llegado a convertir en una parte de la política social-educativa como “educación compensatoria”. Desde otra perspectiva se han propuesto programas de “enriquecimiento instrumental” asentados más en operaciones intelectuales que en el incremento en rendimiento de tareas estrictamente académicas, con un éxito también desigual. La conclusión es que todavía no son bien conocidos los procesos de aprendizaje y consolidación de lo aprendido de las personas con retraso mental.

El fenómeno de la “integración”

Desde la oferta escandinava de Bank-Mikkelsen hacia mitad del s. XX hasta nuestros días, la idea matriz ha sido en cuanto a la “integración”, la defensa de los derechos al disfrute de los bienes sociales y culturales de estas personas. Uno de estos bienes es el derecho a la educación en las mejores condiciones posibles.

Frente a la actitud de “institucionalizar” en centros específicos de enseñanza, la idea de la integración consiste en el empleo de los medios los más normales posible, con centros normales y compañeros normales, con una serie de apoyos (especialistas en evaluación, tratamiento, lenguaje, motricidad…). Esto debió ir acompañado con la creación de centros y servicios locales lo más cercanos posible al domicilio de los niños retrasados mentales y previamente un estudio acerca de las actitudes del resto de la población respecto a este problema. Esto no se hizo y los resultados no fueron especialmente favorables a la integración.

Conjuntamente los padres comenzaron a tomar parte activa como coterapeutas y estos acercamientos mostraron un considerable éxito aunque exigían un compromiso continuado. Ya a mitad de los 80 en los países desarrollados el fenómeno de la integración masiva e indiscriminada había fracasado y se comenzó a articular un esquema teórico diferencial en el que importa más el análisis del caso individual y la eficacia de los contextos/apoyos para lograr el máximo desarrollo del potencial humano del retrasado mental que su adscripción a un ambiente educacional “integrado” desde el comienzo.

Existe una enorme variabilidad entre los diagnosticados con “retraso mental” y esta diversidad lleva consigo la necesidad por generar servicios especializados y diversificados en función de las necesidades que cada persona tenga. Este sentir es el que defiende la Sociedad Americana sobre el Retraso Mental y la propuesta que ha hecho acerca del modelo funcional integrado de evaluación y tratamiento. Reconocimiento de la diversidad, individualidad y adecuación de servicios en función de necesidades frente a decisiones generalistas indiferenciadas.